Autisme

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Slogan pour sensibiliser à l'autisme en provenance du Dubai Austism Center : Reach out to children with autism (anglais) signifie : « Tendre la main aux enfants atteints d'autisme ».

L'autisme, ou troubles du spectre autistique, est un ensemble de troubles neuro-développementaux qui affectent une personne sur 68, et se manifestent principalement à travers des difficultés dans les relations sociales et la communication. L'autisme n'est pas une maladie, on reste autiste toute sa vie, mais il peut être pris en charge et accompagné afin d'améliorer l'autonomie et la qualité de vie des personnes autistes qui en ont besoin. L'autisme est perçu comme un handicap, reconnu comme tel en France depuis 1996.

Aujourd'hui, les médecins parlent de troubles du spectre de l'autisme (ou troubles du spectre autistique). Auparavant, les médecins considéraient plusieurs formes d'autisme, qui équivalent à l'heure actuelle à différent degrés d'autisme : le syndrome d'Asperger est le degré le plus léger au sein de l'autisme (autisme sans déficience intellectuelle (wp)), et l'un des degrés les plus durs serait l'autisme de Kanner (wp).

Origines

Ce trouble serait dû à un désordre dans les premiers stades de développement du cerveau, à de nombreuses mutations génétiques. L'autisme serait héritable à 50 %. Cependant, on suppose aussi que l'autisme peut être favorisé par des conditions environnementales. La psychanalyse avance la thèse que l'autisme vient d'une éducation particulière, et notamment d'une relation néfaste entre la mère et l'enfant, cette possible cause est aujourd'hui contestée par les neuro-sciences.

Chiffres

On estime qu'une personne sur 68 est autiste dans la population et qu'il y a 4 garçons autistes pour 1 fille. Cependant, ce chiffre est à tempérer car les filles autistes ont tendance à être moins bien diagnostiquées car la manifestation de leur autisme est plus subtile.

En France, environ 700 000 personnes sont concernées, dont 100 000 de moins de 20 ans, c'est-à-dire environ une personne sur 100. 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés, alors que tous les enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire en Italie par exemple.

Histoire

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Autrefois, les autistes doués étaient appelés les « idiots savants », même si on sait désormais qu'ils disposent d'une intelligence et d'une manière de penser parfois très différentes des autres.

Dénomination

Les classifications médicales utilisent désormais le terme de TSA pour « troubles du spectre autistique » pour illustrer la diversité de l'autisme dont les manifestations et leur sévérité varient considérablement selon les personnes autistes.

Auparavant, il existait plusieurs types d'autisme séparés : le syndrome d'Asperger, le syndrome de Rett, les troubles envahissants du développement...

Caractéristiques de l'autisme

L'autisme se manifeste en particulier par ce qu'on appelle la triade autistique, c'est-à-dire trois signes principaux :

• des anomalies de la communication verbale et non verbale (gestes, compréhension des expressions faciales) ;
• des difficultés dans les relations avec les autres (interactions sociales) ;
• des centres d'intérêts restreints, des habitudes répétitives.

Concrètement, au quotidien, les personnes autistes peuvent être perçues comme étant en même temps très timides ou asociales, mais aussi passionnées, et globalement décalées (ne comprenant pas les sous-entendus, les sarcasmes, les moqueries, ou l'humour). Les personnes autistes sont une catégorie sociale très exposée au harcèlement, à tout âge.

Mais les manifestations sont encore plus nombreuses et variées : par exemple, une personne autiste n'aime pas le changement, elle a souvent de nombreuses habitudes très routinières (comme des « rituels »), elle n'est pas toujours attentive, elle peut avoir du mal à communiquer ou n'en ressent pas toujours le besoin, elle peut ne pas parler ou connaître que peu de mots, elle peut faire de l'écholalie , elle fait des gestes répétitifs (comme se tordre systématiquement les mains lorsqu'elles sont libres par exemple)...

La personne autiste peut avoir beaucoup de mal à comprendre les signaux émotionnels des autres personnes, ou bien ne pas les comprendre du tout.

Une personne autiste ne peut pas toujours dire si une personne est malheureuse ou heureuse, intéressée ou ennuyée par ce qui se passe, en regardant juste son visage. Les personnes dites « neurotypiques » (sans autisme) arrivent naturellement à reconnaître ces sentiments, et adaptent leur comportement selon ce qu'ils voient. Les autistes peuvent en être incapables, ou alors en sont capables avec des difficultés plus ou moins importantes selon les individus, et elles peuvent parfois donner l'impression de ne pas partager les émotions des autres et de ne pas s'intéresser à leur entourage.

Cette incompréhension du monde qui les entoure provoque souvent des problèmes de communication.

Certaines personnes autistes ont parfois des capacités peu ordinaires. Certaines sont notamment capables de faire des calculs mathématiques réputés difficiles sans l'aide d'une calculatrice. Par exemple, Daniel Tammet, atteint du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme sans retard intellectuel, a énuméré les 22 514 premières décimales de pi.

L'autisme peut aussi causer une attirance pour les personnes du même sexe, donc de l'homosexualité ou de la bisexualité, ou encore de l'asexualité, ou autres, d'après une étude portant sur 67 personnes.

Spectre autistique : différents degrés d'autisme

Il existe plusieurs degrés d'autisme généralement considéré du moins handicapant au plus handicapant, ce pourquoi on parle de trouble du spectre autistique. Dans les cas les plus sévères, l'individu est incapable de communiquer avec d'autres personnes et peut se comporter comme si les autres n'existaient pas. Chez d'autres personnes, l'autisme est plus discret car il fait l'objet d'une compensation (imitation sociale par exemple), mais a souvent pour répercussion d'autres troubles psychiques (stress, anxiété, troubles obsessionnels-compulsifs, dépression...) et beaucoup de fatigue, notamment face à l'imprévu ou lors de moments sociaux. L'autisme est parfois tellement discret qu'il est parfois diagnostiqué très tard dans la vie, parfois à l'âge adulte seulement.

Diagnostic et prise en charge

L'autisme est diagnostiqué grâce à des tests spécifiques, menés par des psychiatres ou des psychologues spécialisés, parfois dans des centres dédiés. L'autisme peut être diagnostiqué dès l'enfance, mais est parfois diagnostiqué tard comme à l'âge adulte, en fonction de la forme d'autisme. On parle alors d'« errance diagnostique », qui est encore plus courante chez les femmes, les personnes assignées femmes à la naissance, et les personnes dites « autistes légères ».

Des prises en charge adaptées peuvent être mises en place pour que les personnes autistes puissent devenir autonomes à l'âge adulte, améliorer leurs compétences sociales et les aider à adapter leur environnement et leur quotidien à leurs besoins. Ces prises en charge peuvent consister en un accompagnement par des psychologues spécialisés, des groupes d'habiletés sociales (pour apprendre des scénarios sociaux et mieux interagir au quotidien), de l'orthophonie, de l'ergothérapie, du coaching pour l'insertion en entreprise...

Prise en charge pendant l'enfance

Accompagnement d'un enfant autiste.

L'autisme ne se « soigne » pas comme une maladie, mais les personnes autistes peuvent être prises en charge et accompagnées de manière spécifique pour leur faire acquérir des compétences sociales ou de communication qu'elles n'ont pas naturellement. Il existe ainsi des techniques de rééducation spécialisée, comme la méthode TEACCH, la méthode de Denver, ou encore comme la méthode ABA qui est très controversée. Une prise en charge complète nécessite souvent une rééducation : orthophonie, suivi psychologique...

Des enfants pris en charge de façon précoce (dès leur plus jeune âge) peuvent, grâce à ces rééducations, mener plus tard une vie la plus autonome possible. Dans ce cas, certains enfants autistes devenus adultes ne se différencient extérieurement plus de ceux considérés comme « neurotypiques ». Les élèves autistes bénéficient parfois d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) en milieu scolaire ordinaire et/ou peuvent aller dans une école spécifique. Il existe 80 établissements pour les enfants autistes en France (pour 440 000 autistes).

Il existe deux sortes d'établissements pour les personnes autistes :

• Des établissements « institut médico-éducatif » (IME) : ce sont des centres d'aide à la personne selon le niveau de handicap. Il existe plusieurs qualifications de personnels.
• Les établissements « service d'éducation spécialisée et de soins à domicile » (SESSAD) : c'est un établissement ou une partie d'un établissement, qui devient mobile et qui travaille « à domicile » dont les services sont destinés aux jeunes de la naissance jusqu'à 20 ans qui sont dans un milieu scolaire ordinaire.

Selon la loi française, depuis 2005, tout enfant autiste a le droit d'être accueilli dans l'école de son secteur, décision renforcée par la loi de la Refondation de l'École de la République de 2013, qui veille à l'inclusion scolaire de tous les enfants, quels que soient leurs difficultés ou handicaps. Dans les faits en France, 20 % des enfants autistes sont scolarisés, contre 100 % en Italie.

Journée de sensibilisation à l'autisme

Le 2 avril, c'est la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Pendant la nuit, des bâtiments sont illuminés en bleu.

Symboles

Il existe plusieurs symboles pour représenter l'autisme :

• la pièce de puzzle : seule, séparée d'autres pièces ou assemblées sous la forme d'un ruban. Ce symbole est controversé car pour certaines personnes, il sous-entend que les personnes autistes sont « cassées » ou « incomplètes » et demandent à être « réparées » ;
• le ruban bleu : la couleur bleue est controversée, car elle serait liée au fait que l'autisme est considéré comme une maladie de garçons, d'où le bleu. La couleur bleue est également associée à l'organisation Autism Speaks, qui l'a popularisée . Cette organisation est très controversée car elle dit vouloir soigner l'autisme;
• le symbole infini de la neurodiversité : il est préféré par de plus en plus de personnes autistes, il est le symbole de la diversité des « neurotypes » (modes de fonctionnement du cerveau) dont l'autisme fait partie.

Personnes autistes célèbres

Cette section réunit les noms de personnes autistes célèbres dont le diagnostic est avéré.

• Julie Dachez : militante pour les droits des personnes autistes, féministe et docteure en psychologie sociale française, elle informe notamment le public sur l'autisme chez les femmes. Elle a co-écrit deux livres sur l'autisme, une bande dessinée La différence invisible et un roman-essai Dans ta bulle !.
• Temple Grandin : ingénieure agronome américaine et professeure de zootechnie. Elle a notamment élaboré des techniques pour mieux prendre en charge la souffrance animale lors de l'abattage des animaux. Hypersensible, elle a inventé une machine à câlins.
• Josef Schovanec : docteur en philosophie français, voyageur et chroniqueur radio.
• Daniel Tammet : passionné britannique de langues et de mathématiques, il est considéré comme un « autiste savant » et a récité en 2004 les 22 514 premières décimales de Pi en 5 heures, 9 minutes et 24 secondes. Il a créé un site pour apprendre les langues.

Autisme dans l'art

• Le dessin animé "Mon petit frère de la lune" réalisé par Frédéric Philibert, décrit le handicap de l'autisme à travers le regard d'une sœur. Ce film a reçu le Grand Prix et le Prix du Public au 3^e festival national du court métrage Handica-Apicil en 2007.

• Un extrait de l'ouvrage Ces enfants qui ne viennent pas d'une autre planète : les autistes du psychologue Howard Buten propose de découvrir leur monde qui n'est pas si différent du nôtre.

• « Les enfants autistes que j’ai rencontrés, j’ai pensé qu’ils avaient une culture à eux. Qu’ils chantonnaient une musique à eux, qu’ils faisaient des bruits et c’était leur langue à eux, qu’ils se balançaient et c’était leur danse à eux.

• Bizarre, quoi, si différents des autres, un peu comme s’ils venaient d’un autre pays et même d’une autre planète. Mais justement non, ce qui est bien, c’est qu’ils sont de chez nous. On les a sous la main. Ils ont forcément pleins de choses à nous apprendre même quand ce qu’ils font nous effare. Faut savoir en profiter.

• Si on apprend comment c’est chez eux, et à faire comme ils font là bas, ils auront moins peur de nous, et peut-être même qu’ils auront plus envie d’apprendre comment c’est chez nous et à faire comme nous faisons chez nous. C’est comme ça qu’on peut vivre ensemble, qu’on peut communiquer, qu’on peut avoir des relations.

• Être différent, c’est pas forcément être malheureux. Et je crois que c’est plutôt nous qui sommes malheureux que les autistes soient différents. »

Stéréotypes

Un stéréotype courant veut que l'autisme affecte seulement les personnes durant leur enfance. Cela n'est pas vrai car on reste autiste, même à l'âge adulte.

Références et liens externes

• L'autisme expliqué aux enfants sur BrainPOP.fr

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